Affetto da una malattia rara avvia un crowdfunding per donare un macchinario al San Luca

Daniele Papagna ha 26 anni e vive a Montecarlo, in provincia di Lucca, nella frazione di San Salvatore. È affetto dalla sindrome di Von Hippel-Lindau (Vhl), una malattia genetica rara che predispone allo sviluppo di tumori benigni e maligni in diversi organi. Ha perso la vista da un occhio a causa di una ciste e ha subito interventi per rimuovere emangioblastomi nel cervelletto.

SuGoFundMe ha avviato una raccolta fondi, arrivata già a seimila euro, per i continui spostamenti a cui è costretto a causa di visite, consulti, monitoraggi. Inoltre, coi soldi raccolti, il giovane intende acquistare un macchinario per la dialisi da donare all’ospedale San Luca di Lucca.

“Non esiste una cura – si legge sulla piattaforma – ma il trattamento, che può comprendere chirurgia, radio e chemioterapia, oltre a farmaci mirati, può aiutare a ridurre il rischio di complicazioni. Con il supporto del suo team medico e dei suoi cari Daniele può vivere una vita significativa nonostante le sfide poste dalla Vhl. La famiglia di Daniele ha perso la mamma per la stessa patologia. Questo sottolinea l’importanza del monitoraggio e del trattamento precoci per la Vhl, in quanto la malattia può essere grave e persino fatale”.