Asl, un anestetista e un infermiere a casa dei malati di Sla

Dallo scorso 31 agosto la struttura di anestesia e rianimazione di Lucca, diretta da Cesare Fabrizio Benanti,  in collaborazione con i servizi territoriali e in linea con una recente procedura condivisa a livello di area vasta, ha avviato la sostituzione a domicilio delle cannule tracheali nei pazienti del territorio affetti da Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) in ventilazione meccanica invasiva in assistenza domiciliare integrata (Adi).

Il servizio è organizzato e condiviso con molti servizi e professionisti della sanità territoriale e, in particolare per la Piana di Lucca, sono coinvolti Daniele Orsucci medico della struttura di neurologia diretta da Marco Vista, il responsabile dell’hospice e cure palliative Andrea Bertolucci, il responsabile delle cure primarie Marco Farné,  in collaborazione con il responsabile dell’agenzia per la continuità ospedale territorio (Acot) Alessandro Lensi e il responsabile dell’assistenza infermieristica territoriale Svaldo Sensi coadiuvato dagli infermieri coordinatori Elisabetta De Santi e Massimiliano Cortopassi.

Un ruolo fondamentale è stato svolto dalla responsabile delle Cure palliative della zona di Pisa Angela Gioia, referente della procedura di area vasta sulla Sla, che ha avviato il percorso e che ha coinvolto tutti i vari responsabili dei servizi a livello aziendale per la definizione e la stesura del documento aziendale.

In pratica da alcuni giorni un anestesista, insieme a un infermiere del territorio, si reca su appuntamento al domicilio della persona affetta da Sla o nella struttura residenziale che la ospita per effettuare questa manovra, che deve essere eseguita in media ogni 2-3 mesi, senza far trasferire ogni volta il paziente in ospedale.  E’ previsto anche un supporto per la gestione dei problemi respiratori, a seconda dello stato di avanzamento della patologia, e questo consente agli operatori sanitari di confermare la propria vicinanza e il proprio sostegno al paziente e alla famiglia.

La prestazione rientra in una presa in carico complessiva, davvero a 360°, che garantisce modalità di trattamento e assistenza uniformi su tutto il territorio aziendale e una piena tutela delle esigenze e della dignità del  malato, rispondendo anche a bisogni che cambiano nel tempo e che riguardano l’intera persona e i suoi cari.

La sclerosi laterale amiotrofica è una patologia neurodegenerativa che ogni anno in Italia colpisce circa  mille persone e impatta in maniera rilevante sulla vita dei malati e delle famiglie. Interessa il sistema motorio e determina una progressiva perdita di forza e di massa muscolare a carico di tutti i muscoli volontari, compresi quelli respiratori.

La Sla è ritenuta una malattia rara e, secondo gli studi più recenti, la sua incidenza massima si registra nella fascia di età 55-79 anni.

L’Azienda Usl Toscana nord ovest, insieme all’azienda ospedaliero-universitaria pisana, ha elaborato una procedura di area vasta in cui viene definito il percorso diagnostico terapeutico assistenziale della Sla, con lo scopo di migliorare l’appropriatezza delle cure dei pazienti anche attraverso una sempre migliore integrazione ospedale-territorio e anche tra servizi sanitari e sociali. All’interno delle attività e delle strutture che partecipano al percorso, viene assicurata la tempestiva presa in carico, la precoce definizione del piano terapeutico-assistenziale, vengono offerte al paziente le attività diagnostiche e terapeutiche in tutte le fasi di malattia, coordinate e programmate in relazione ai diversi stadi della malattia. Vengono anche fornite al paziente informazioni per un approccio consapevole alla sua complessa situazione.

Il paziente affetto da Sla ha infatti necessità di una presa in carico integrata da parte di un gruppo di lavoro multidisciplinare (Team Sla) costituito dall’integrazione delle varie figure professionali appartenenti alle reti dei servizi ospedalieri e territoriali. Il team è organizzato in modo da provvedere a prendere in carico la persona all’interno di un percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale personalizzato, anche sulla scorta delle evidenze tecnico-scientifiche oggi disponibili, sulla base delle esperienze socio-sanitarie e in relazione alla realtà locale.

Il team multidisciplinare Sla garantisce l’accoglienza, l’informazione, l’orientamento del paziente e dei familiari ed avvia la procedura per la presa in carico globale. I professionisti specialisti di riferimento coinvolti sono: neurologo, pneumologo, rianimatore, palliativista, otorinolaringoiatra, fisiatra, medico di famiglia, medico di distretto, psicologo, nutrizionista/dietista, endoscopista/chirurgo (Peg), radiologo interventista, fisioterapista, logopedista, infermiere, assistente sociale, reesponsabile dell’ufficio ausili e protesi, farmacista, operatore socio sanitario (OSS).

L’avvio di questa esperienza dimostra come l’Azienda Usl Toscana nord ovest si impegni costantemente nell’investire in nuove modalità organizzative basate sull’integrazione tra professionisti impegnati in settori diversi, come quello ospedaliero e quello territoriale,  nella convinzione che tale modello di cooperazione sia strategico per il rilancio della sanità pubblica.