Malattie rare, la denuncia di un paziente: “Reparto d’eccellenza? Altrove sì, ma non a Lucca”
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Un ragazzo di 35 anni ripercorre le trafile dopo la diagnosi di Sla
“La cura delle malattie rare sono un’eccellenza? Altrove sì, ma non a Lucca”. È questo l’epilogo a cui, dopo un anno di trafile con l’Azienda Usl Toscana nord ovest, è giunto un ragazzo di 35 anni di Lucca, al quale un anno fa, è arrivata la precoce diagnosi di Sclerosi laterale amiotrofica (Sla).
Trascuratezza e silenzio sono le parole che compongono l’esperienza denunciata dal giovane, che, dopo la tavola rotonda allestita a palazzo Orsetti in occasione della Giornata internazionale dedicata alle malattie rarelo scorso febbraio, ha deciso di raccontare la propria storia, sottoponendola, in forma privata, anche all’attenzione della direttrice della zona distretto Piana di Lucca dell’Azienda Usl Toscana nord ovest Eloisa Lo Presti.
“Da quando, circa un anno fa, mi è stata diagnosticata la malattia neuromuscolare e mi sono rivolto all’ospedale di Lucca, mi si è aperto un mondo incredibile – racconta il 35enne -. Fin dal primo incontro con il neurochirurgo, non ho avuto informazioni puntuali sul mio stato di salute, solo un primo ricovero e una terapia, che inizialmente sembrava anche funzionare. Ero migliorato, lo constatava ogni giorno anche il mio fisioterapista. Poi il medico, di punto in bianco, ha deciso di sospendere quel tipo di cura, ritenendo che non sortisse alcun effetto. È così che ho deciso di rivolgermi a un centro specializzato di Pavia, che subito ha preso in carico il mio ‘caso’, suggerendomi inizialmente di riprendere la precedente cura, poi una terapia da seguire a distanza dato che, per questioni lavorative, ero impossibilitato a spostarmi in loco. Ma di quella cura, che per altro comprendeva due sedute giornaliere di riabilitazione per un mese, a Lucca non ne hanno voluto sapere niente. ‘Se ti curi qui, fai ciò che ti viene prescritto qui’, è stata in sostanza la risposta che mi è stata data anche dal primario. Ma dall’azienda sanitaria non ho mai avuto una riabilitazione concreta, che anzi mi è stata sospesa per più di tre mesi una volta che, come mi è stato detto, avevo usufruito di tutte le sedute disponibili”.
“Passato quell’arco di tempo, sono poi stato ricontattato dall’Asl, che mi ha comunicato che ero stato inserito in un programma innovativo, che prevedeva, l'”avanzata” terapia di ben una seduta di riabilitazione alla settimana, di fronte alle due giornaliere che mi erano state consigliate dal centro di Pavia – prosegue -. Il tutto contornato da infiniti ‘non lo so’, arrivati a più voci e a più riprese sulle implicazioni della mia malattia. Allora mi chiedo – e ho chiesto ai vertici dell’azienda sanitaria, al sindaco di Lucca, e ai consiglieri regionali che si ‘ergono’ a paladini dei più fragili – dov’è l’eccellenza del reparto di malattie rare? Spero di ottenere le risposte che fino a qui non ho mai ricevuto”.