Malattie rare, l’Asl replica: “Presa in carico tempestiva, ma il paziente ha rifiutato di essere seguito”

Malattie rare, l’Azienda Usl Toscana nord ovest replica alla denuncia di ‘malasanità’ da parte di un ragazzo di 35 anni con diagnosi di  Sclerosi laterale amiotrofica.

Malattie rare, la denuncia di un paziente: “Reparto d’eccellenza? Altrove sì, ma non a Lucca”

“La presa in carico da parte della neurologia di Lucca è stata tempestiva, tanto che, nell’arco di pochi giorni dal primo contatto, è stata eseguita una elettromiografia e, poi, un immediato ricovero per completamento degli accertamenti – precisano dall’Asl Toscana nord ovest -.
Appena vi è stato un orientamento diagnostico verso una specifica seria patologia, questa possibilità è stata subito comunicata al paziente.
La comunicazione della diagnosi si è svolta alla presenza della psicologa della struttura continuità ospedale territorio che garantisce in prima battuta un approccio consulenziale e, in un secondo momento, laddove ce ne sia esigenza e richiesta, anche un’adeguata presa in carico. Per non lasciare nulla di intentato, nonostante gli accertamenti indirizzassero verso una determinata malattia, è stato comunque tentato uno specifico trattamento. E’ stato poi deciso di non ripetere ulteriormente questa terapia, considerate l’assenza di una risposta e la progressione ulteriore della sintomatologia“.

“Per quanto riguarda l’aspetto riabilitativo, è stato più volte spiegato al paziente che non è ipotizzabile una fisioterapia intensiva nei pazienti con patologie di questo tipo (anzi sarebbe dannosa), mentre la presa in carico riabilitativa va intesa come un monitoraggio continuativo di tutto ciò di cui il paziente possa necessitare, dal punto di vista degli ausili e delle istruzioni pratiche per una vita il più possibile attiva, per alimentarsi in sicurezza e via dicendo – proseguono dall’azienda sanitaria -. Si fa inoltre presente che nella neurologia di Lucca è attivo un ambulatorio dedicato a pazienti con tali patologie e altre malattie neurologiche rare, inserito in un percorso condiviso a livello aziendale e regionale. Purtroppo, non è stato possibile seguire in questo ambulatorio la persona in questione, la quale, non appena confermata la diagnosi, ha rifiutato lo specifico follow-up a Lucca, nonostante avesse già una linea diretta, anche informale, tramite la quale poter comunicare in ogni momento con i neurologi di Lucca. Naturalmente, se la persona deciderà di tornare ad essere seguita a Lucca, tutti i professionisti interessati saranno lieti di garantire una presa in carico adeguata e tutte le risposte di cui giustamente necessita”.