Gara di solidarietà per il piccolo Niccolò, affetto da una malattia rara

“Quando crescerò voglio comprare una bella macchina e bere il caffè al bar come fanno i grandi”. Sembra un sogno tutto sommato banale quello del piccolo Niccolò, bimbo lucchese di sei anni appena. Ma non è così, perché Niccolò è affetto dalla nascita dalla distrofia di Emery Dreifuss, una patologia molto rara e gravissima per cui, al momento, non c’è una cura. E proprio con l’obiettivo di sensibilizzare la cittadinanza su questa patologia e aiutare la ricerca, la famiglia del bambino ha deciso di realizzare un video a favore della campagna Cuore di Caffè – Un caffè per la ricerca. Un modo per esorcizzare il dramma che li ha colpiti ma anche per riporre una luce di speranza nel futuro.

La Emery Dreifuss è un particolare tipo di distrofia muscolare che comporta il progressivo deterioramento sia dei muscoli scheletrici che del muscolo cardiaco. Per chi è affetto da questa malattia i più semplici gesti quotidiani, come fare le scale, rappresentano un ostacolo insormontabile. Al momento non esiste cura e, dato che si tratta di una malattia particolarmente rara, non riceve grandi finanziamenti pubblici. Le uniche risorse che sostengono i progetti di ricerca in questo campo, quindi, arrivano dalle opere di beneficenza dei cittadini e delle associazioni.

Quando la famiglia di Niccolò è venuta a conoscenza della diagnosi, è crollata nello sconforto: “Non ho parlato per tre giorni” racconta Carlo Alberto, padre di Niccolò. Nel giro di poco tempo però, la rassegnazione ha lasciato spazio alla determinazione e alla voglia di non arrendersi: “Come genitore di Niccolò mi sono trovato completamente solo – racconta ancora Carlo Alberto -. Anche i medici, che pure ci sono stati molto vicino, non sapevano come esserci di aiuto. Ci dissero soltanto ‘tornate tra 6 mesi per valutare l’evoluzione della malattia’. Oltretutto, di questa patologia si sa pochissimo rispetto alla più comune Distrofia di Duchenne. Non sapevamo veramente dove sbattere la testa. I dottori allora ci segnalarono l’esistenza di un’associazione che riuniva pazienti affetti di questa malattia e familiari: la Aidmed Onlus. Li abbiamo contattati, abbiamo conosciuto la presidente e poi anche Eleonora, una delle fondatrici, anche lei affetta dalla malattia. Due ragazze molto toste che ci hanno aiutato molto”.

Sono diversi i progetti di ricerca finanziati da Aidmed, uno di questi è già partito e prevede la possibilità di intervenire nei bambini molto piccoli per arrestare il deterioramento delle cellule. Ovviamente, prima si identifica la malattia, prima si interviene e meglio è: secondo gli scienziati, grazie a questa cura, c’è anche la possibilità di guarire completamente. Un progetto oneroso però che, nella sua prima fase, avrà un costo complessivo di 107mila euro. Terminata la fase uno, che dovrebbe durare all’incirca due anni, si passerà alla fase due: quella dell’applicazione delle cure ai pazienti. Qui i costi da sostenere saranno ancora maggiori.

Ed è proprio per questo che anche la famiglia di Niccolò ha deciso di fare la propria parte aderendo alla campagna Cuore di caffè: “Sfruttando le mie conoscenze, abbiamo deciso di realizzare un piccolo video per sensibilizzare alla donazione – spiega ancora Carlo Alberto -. Si può donare anche solo un euro, l’importo di una tazzina di caffè”. Proprio quella che il piccolo Niccolò sogna di poter assaporare una volta diventato grande.

Le iniziative però non si fermano qui: “Abbiamo creato un gruppo Facebook a livello mondiale – conclude Carlo Alberto -. Inoltre realizzeremo una serie di filmati a carattere divulgativo, non solo per ricordare al mondo che ci siamo ma anche per aiutare chi si trova nella nostra stessa situazione. Vogliamo creare una rete per scambiarci informazioni ed esperienze, per fare in modo che le vittime di questa tremenda malattia si sentano un po’ meno sole”.

Tutte le informazioni sulle iniziative della Aidmed Onlus sono disponibili qui.