Malattie rare, Porta Elisa si illumina con i colori della ricerca

Il Comune di Lucca aderisce anche quest’anno alla Giornata mondiale delle malattie rare, che si celebra il 28 febbraio. Infatti, la prima giornata delle malattie rare è stata celebrata il 29 febbraio del 2008, una data ‘rara’ che capita solo una volta ogni quattro anni e da allora ha sempre avuto luogo l’ultimo giorno del mese di febbraio.

A partire da stasera (25 febbraio) e fino a lunedì 28 febbraio, Porta Elisa sarà illuminata di verde, blu e magenta, i colori scelti per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie rare e sull’impatto che hanno sulla vita di chi ne è affetto e sui suoi familiari. In Italia sono circa 2milioni le persone che hanno malattie rare: si stimano 20 casi ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati dalle strutture sanitarie. In Toscana sono 66.250 i malati rari e a Lucca e nella Piana complessivamente 900. Le persone affette da queste malattie e le loro famiglie incontrano spesso difficoltà nel raggiungere la diagnosi, nell’ottenere informazioni e nel venire orientati verso professionisti competenti. Problematici sono anche l’accesso a cure di qualità, la presa in carico sociale e medica della malattia, il coordinamento tra le cure ospedaliere e le cure di base, il raggiungimento di autonomia e l’inserimento sociale, professionale e civico.

A tale proposito, proprio per cercare di dare un ristoro a queste famiglie, l’amministrazione comunale, in collaborazione con l’associazione Amici del cuore, la scorsa estate ha messo a disposizione un contributo di 15.000 euro destinati a coprire, almeno i parte, spese importanti effettuate nel 2020 per tutta una serie di prestazioni, ausilii, dispositivi medici e visite non rimborsabili dal Sistema Sanitario Nazionale.