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A Lucca parte l’attività di un nuovo centro di eccellenza nell’ambito della diagnosi, analisi e cura delle malattie rare. Questo nuovo polo, che punta ad essere un progetto pilota anche per altri settori della sanità toscana, trova spazio all’interno del centro di sanità solidale gestito dall’associazione Amici del cuore Lucca. L’idea è quella di creare un centro di diagnosi, cura, riabilitazione, ascolto, orientamento ma anche ricerca nel campo delle malattie rare. La nuova realtà è stata illustrata questa mattina (2 marzo) dal presidente dell’associazione Amici del cuore Raffaele Faillace e dal direttore del centro Raffaele Domenici. Ad assistere alla presentazione molti rappresentati delle istituzioni tra cui l’assessore regionale Marco Remaschi, il sindaco di Lucca Alessandro Tambellini, il presidente della Fondazione Cassa di Risparmio di Lucca Marcello Bertocchini e della Fondazione Banca del Monte di Lucca Oriano Landucci, la direttrice generale della Asl Toscana nord ovest fresca di nomina Maria Letizia Casani, e il direttore generale dell’azienda ospedaliera universitaria di Careggi Rocco Damone.
Quella delle malattie rare è una problematica di eccezionale gravità sotto l’aspetto sociosanitario che però – purtroppo – riguardando una ristretta cerchia di famiglie spesso non viene affrontata con la dovuta attenzione. In questo senso il nuovo polo vuole rappresentare un punto di riferimento per le famiglie allo scopo di fornire loro, e a tutta la cittadinanza, un supporto reale e concreto per la corretta fruizione dei percorsi socio assistenziali.
In questo contesto è di grande importanza la convenzione stipulata con l’azienda ospedaliera universitaria di Careggi che consentirà di attivare una specifica attività ambulatoriale e di supporto tecnico e scientifico per valutazioni e ricerca nel campo delle malattie ereditarie del tessuto connettivo.
All’interno del centro, che sarà coordinato dal dottor Raffaele Domenici, un’equipe composta da professionisti psicologi, riabilitatori e genetisti accompagnerà i pazienti nel proprio percorso di cura. Il team del centro avrà inoltre la possibilità di fare affidamento sulla consulenza di professionisti in oltre 25 specializzazioni sanitarie.
“La Toscana è una regione all’avanguardia per quanto riguarda l’analisi e la cura delle malattie rare – ha detto il dottor Faillace – Eppure, quello che abbiamo potuto constatare sono le difficoltà e anche la solitudine che le famiglie costrette a convivere con una malattia rara si trovano a dover affrontare nel quotidiano. Dal confronto con le associazioni che rappresentano queste famiglie abbiamo capito il loro dolore e le loro difficoltà e ne siamo rimasti molto colpiti. Da qui è nata l’idea di questo centro che vuole essere anche un punto di ascolto per queste persone. All’interno del centro lavoreranno medici e altri professionisti che metteranno a disposizione le loro competenze gratuitamente o comunque a bassissimo costo, indice della grande passione e sensibilità che li spinge”.
“Tra i nostri obiettivi c’è anche quello di creare un’anagrafe delle famiglie in cui sono presenti casi di malattie rare e supportare queste persone anche dal punto di vista burocratico, in modo che possano godere in maniera automatica delle agevolazioni di cui hanno diritto ma che non sempre sono facilmente fruibili – prosegue Faillace – Grazie poi alla convenzione stipulata con l’ospedale di Careggi all’interno di questo centro è nostra intenzione portare avanti anche un’attività di ricerca. Per fare tutto questo però avremo bisogno del supporto e della collaborazione dei vari enti pubblici presenti sul territorio. Speriamo che il nostro esempio possa essere seguito da altri a livello regionale e che questo progetto pilota possa essere replicato anche in altri ambiti sanitari”.
Ad assistere alla presentazione del centro era presente anche l’assessore regionale Marco Remaschi che in passato è stato anche presidente della commissione regionale sulla sanità: “Quello che è stato presentato oggi è davvero molto interessante – ha detto – C’è la necessità di un cambiamento culturale su questo tema: le malattie rare riguardano un numero ristretto di famiglie e quindi è un tema che spesso non viene affrontato con la giusta determinazione. Per questo serve una cabina di regia a livello regionale che abbia poi varie declinazioni sul territorio. Le famiglie non hanno bisogno di molte chiacchiere ma di concretezza, per questo ci deve essere una risposta di vicinanza da parte della Regione”.
Luca Dal Poggetto