Usl Toscana nord ovest al lavoro per migliorare i percorsi per i pazienti con malattie rare

Un incontro operativo per la giornata mondiale delle malattie rare. E’ l’evento che si è svolto lo scorso 28 febbraio nell’auditorium di Careggi, dal titolo Un ponte tra ricerca e assistenza per il futuro delle Malattie rare, al quale erano presenti tutte le Aziende sanitarie toscane, compresa ovviamente l’Asl Toscana nord ovest, con i rispettivi referenti aziendali che hanno parlato in qualità di “relatori esperti”.

Nel corso dell’incontro regionale sono state definite nuove “traiettorie” attraverso le quali cercare di migliorare ulteriormente la capacità di risposta a queste patologie e quindi la tutela e promozione del diritto alla salute. Come è emerso con chiarezza dai lavori “fiorentini”, l’approccio a questo tema deve essere integrato. Si tratta infatti di un’attività di ricerca ed assistenza fatta essenzialmente di connessioni e di reti.

Nella sua relazione Maria Chiara Dell’Amico – dal 18 ottobre 2024 referente per l’Asl Toscana nord ovest per le malattie rare (nell’ambito dell’unità operativa Governo clinico – dipartimento di staff della direzione) – ha illustrato il percorso attuato in questi mesi sul territorio aziendale. E’ stata intanto effettuata, come da direttive della Regione Toscana, una ricognizione delle sedi dell’Asl dedicate a questa tematica e dei nominativi dei professionisti presenti nel Registro toscano Malattie rare (Rtmr).

Inoltre il 14 febbraio scorso a Pisa – come ha spiegato la dottoressa Dell’Amico – i direttori di dipartimento e di area delle varie discipline interessate si sono riuniti con la governance direzionale delle Malattie rare per fare il punto della situazione. La riunione ha permesso anche di continuare a lavorare al censimento, per specialistica, dei professionisti in grado di fornire il proprio contributo nell’ambito della rete toscana delle Malattie rare. L’Asl ha infatti dato assoluta priorità a questo aspetto: censire i clinici per aggiornare il registro, in maniera da avere riferimenti effettivi sull’assistenza ai pazienti con Malattie rare, di cui l’Azienda sanitaria comunque si occupa da sempre in maniera adeguata.

Dal mese di ottobre 2024 ad oggi sono stati anche organizzati incontri negli ospedali principali – Lucca, Versilia, Pontedera, Livorno e Massa – per un contatto diretto con i professionisti impegnati nelle Malattie rare. La governance direzionale Asl prosegue poi nella sua azione di ascolto nei confronti dei professionisti e gli atti e i documenti regionali, per i vari percorsi dedicati alle Malattie rare sono in fase di recepimento aziendale, con lo scopo di far acquisire ai professionisti, maggiore consapevolezza circa “chi fa che cosa per chi”, e, in questo modo, agevolare la standardizzazione dei comportamenti degli operatori, garantendo equità di accesso e di cura ai cittadini.

L’impegno dei professionisti dell’Azienda Usl Toscana nord ovest si inserisce nell’attività complessiva della Regione Toscana che vanta percorsi di avanguardia e una qualificata rete territoriale e che a partire dal 2009 ha ampliato, nei livelli essenziali di assistenza, le prestazioni garantite in questo ambito.

Il fulcro dell’attività regionale è rappresentato dal centro di ascolto regionale, gestito da Ispro, che da molti anni si prende cura delle persone orientandole nei diversi percorsi sulle Malattie rare, che sono tante (quasi 8mila patologie) come le persone da seguire e da curare (almeno due milioni in Italia).