A Montecatini il decimo convegno sulla sindrome di Poland

L’associazione italiana sindrome di Poland organizza Collaborare per Crescere il prossimo 8 e 9 novembre a Montecatini all’Hotel Belvedere per tornare a parlare della sindrome di Poland, una malattia rara nella decima edizione di un convegno medico scientifico curato dall’assocaizione .
Due giornate per la manifestazione che si appresta a dare il via ai lavori chiamando, come sempre, a raccolta non solo i più alti esponenti della ricerca e della medicina per la Poland, annoverata tra le malattie rare, ma anche i tanti operatori sanitari, volontari e i portatori della sindrome, accompagnati dalle rispettive famiglie, per offrire a ciascuno la possibilità di contribuire alla ricerca e ricevere allo stesso tempo, il giusto sostegno per affrontare un percorso a volte non troppo facile.
L’incidenza della malattia sulla popolazione è di un caso ogni ventimila persone. Anche se al momento l’origine della patologia è ancora sconosciuta, sembrerebbe preferire il sesso maschile caratterizzandosi per anomalie ai muscoli del torace e di un arto superiore. Malformazioni più o meno gravi che possono raggiungere la mancanza totale delle costole, della ghiandola mammaria, della mano e delle dita e anomalie del rachide.
“Le persone colpite dalla sindrome – spiega Eva Pesaro presidente Aisp – possono avere uno sviluppo normale sia sotto il profilo fisico che quello psicologico, se si escludono le difficoltà di convivenza con gli altri e dell’accettazione di se. La diagnosi della Poland è clinica e a oggi non è stato ancora mappato un possibile gene responsabile, pertanto sino ad ora non se ne conoscono con certezza le cause”.
Sul palco per il saluto d’apertura , insieme al presidente della associazione ligure anche Pierluigi Santi presidente Comitato Tecnico Scientifico AISP e Direttore –unità operativa di Chirurgia Plastica Ircss Ist San Martino – Genova.
Invitati dall’associazione al tavolo dei relatori per dibattere sull’argomento e sulle ultime novità scientifiche, in rappresentanza dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova Michele Torre (Specialista Chirurgia Pediatrica il Vice e Presidente Comitato Tecnico Scientifico AISP) e Maria Victoria Romanini per la chirurgia plastica Ricostruttiva.
Direttamente da Genova, inoltre, relatrici sul tema “Immagine corporea e qualità dei vita nei pazienti con Sindrome di Poland” Ilaria Baldelli (Dell’Unità operativa Chirurgia Plastica Ircss Ist San Martino) e Lucia Spada psicologa del Cemp . A Montecatini, Infine, per il centro pedagogico EMILE (Genova) anche la direttrice Patrizia BALDRIGHI.
Per approfondire Il caso della Sindrome di Poland e le malattie rare AISP ha invitato ancheFranco Rondoni, specialista in pediatria responsabile della Struttura Semplice Dipartimentale Ospedale Città di Castello.
Tra gli argomenti proposti dalla Onlus e portati all’attenzione del pubblico il progetto recentemente avviato con Il network della Biobanche Genetiche Telethon, spiegato da Mirella Filocamo, Coordinatrice del network delle Biobanche Genetiche di Telethon di Genova e Federico Bardi ( referente Progetto Biobanche AISP).
“Nella giornata di domenica 9 – spiega Eva Pesaro – tutti i portatori di Poland, qualora lo ritenessero opportuno, potranno, aderire al progetto attraverso prelievi di sangue da destinare a Biobanche. Partecipare è importantissimo perché permette di sostenere concretamente la ricerca e migliorare la qualità della vita di chi ne è affetto”. Chiude i punti all’ordine del giorno la presentazione ai soci del bilancio sociale Aisp per i primi dieci anni di attività con intervento di Eva Pesaro e Andrea Carobene.
Un’ occasione d’incontro pensato per una grande famiglia, così come amano definirsi i soci Aisp che, provenienti da ogni parte d’Italia, si accingono al decimo appuntamento armati di tanto cuore e voglia sincera di regalare un’opportunità.
“Siamo una cordata – dichiara Eva Pesaro – ci piace vederci rappresentati così, dove per salire ognuno ha bisogno dell’altro, e nello stesso tempo nessuno sarà lasciato indietro, tutti tesi alla meta comune conquistata e meritata dallo sforzo complessivo. La nostra Associazione nasce con l’intento di fornire supporto sia a livello relazionale che concreto alle persone affette dalla sindrome e ai loro familiari. In questi 10 anni di attività abbiamo cercato di non fermarsi agli aspetti medico-scientifici, adoperandosi per dare rilevanza anche agli aspetti personali, familiari e relazionali. E’ importante che ciascuno di noi cooperi insieme con tutti oltre che nelle attività che già ci impegnano, anche nello scambio reciproco per allargare la consapevolezza del nostro cammino personale”.
Anche quest’anno, quindi, il convegno rappresenterà una tappa importante per tutti i partecipanti che, nel corso delle due giornate avranno modo di confrontarsi per affrontare il problema con coraggio e serenità.
A partire dalle prime ore della mattinata di domenica laboratori di manualità, improvvisazione teatrale, musica, lezioni di country, piscina condotti da volontari AISP (adulti e adolescenti) e da operatori del settore saranno a disposizione delle famiglie per condividere esperienze finalizzate alla conoscenza e alla sperimentazione corporea. Incontri a tema, inoltre, con professionisti esperti della psicologia, pedagogia, antropologia e giurisprudenza consentiranno ai partecipanti di guardare alla difficoltà non più come ostacolo ma come opportunità di crescita.