San Luca, al via il convegno Aism sulla sclerosi multipla
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In occasione del convegno Sclerosi Multipla: terapie e vita quotidiana, organizzato per sabato (22 ottobre) nella sala Piera Sesti dell’ospedale San Luca di Lucca dall’Aism, l’associazione italiana sclerosi multipla di Lucca, dove interverrà Gianluca Moscato, medico della Neurologia del San Luca, che farà il punto sull’attività svolta in questi anni dal centro di sclerosi multipla della nostra città.
Il centro è nato nel 1993, su iniziativa dell’attuale direttore della struttura complessa di Neurologia, Monica Mazzoni, che è anche referente di Area Medica per la Direzione Sanitaria di Lucca, responsabile del Dipartimento Medico dell’ospedale San Luca, con la mission di prendere in carico in maniera adeguata i pazienti affetti da questa patologia, che rappresenta la più comune causa di disabilità neurologica non traumatica in età giovane-adulta e che può comportare una disabilità progressiva nel tempo.
Il centro di riferimento per la sclerosi multipla, inserito nella struttura di Neurologia, ha sede al primo piano dell’ospedale San Luca, negli spazi dedicati al Day Hospital Multidisciplinare, da cui resta comunque distinto.
La struttura, che fa parte della capillare rete toscana, è attiva dal lunedì al sabato e i medici referenti sono Gianluca Moscato e Maria Rosaria Renna, con ampia competenza iperspecialistica specifica, coadiuvati e supportati da due infermiere professionali prevalentemente dedicate, Gabriella Tucci e Sabrina Giannoni.
“I pazienti seguiti con regolarità dal nostro centro – evidenziano la dottoressa Renna e il dottor Moscato – sono circa 450, il 22 per cento dei quali provengono da altri ambiti territoriali. Il nostro personale infermieristico svolge anche un’attività di triage telefonico con attribuzione, di concerto con noi medici, di una stratificazione in ordine di gravità, in maniera da poter gestire nei tempi corretti ogni situazione e da poter risolvere le problematiche emergenti. Lavoriamo quindi sull’attività programmata ma dedichiamo spazi extra ai casi più urgenti, che spesso trattiamo nel giro di poche ore garantendo l’inizio della terapia praticamente in tempo reale. Anche per questo è rarissimo che un nostro paziente si rivolga al pronto soccorso: sa di poter contare su di noi e preferisce rivolgersi direttamente al nostro centro, che negli ultimi anni ha acquisito compiti organizzativi e gestionali sempre più complessi, anche in relazione ad una serie di innovazioni che si sono registrate negli ultimi anni, sia su aspetti relativi alla biologia della malattia, che sul versante terapeutico. In quest’ultimo ambito – spiegano – sono stati introdotti numerosi farmaci, che richiedono nella scelta terapeutica un’attenta valutazione dei fattori prognostici ed un adeguato e continuo monitoraggio degli eventi avversi, che possono essere anche gravi. Noi siamo autorizzati alla dispensazione di tutti i farmaci con indicazione al trattamento di fondo della malattia e siamo in grado di offrire una terapia sempre più personalizzata alle esigenze del paziente”.
Una novità degli ultimi mesi è rappresentata dalla possibilità di effettuare i prelievi di sangue, per i controlli inseriti nel follow-up, direttamente nella sede del centro:
“In effetti dalla seconda metà di agosto – continuano i medici – grazie alla disponibilità del nostro personale infermieristico, offriamo anche questo servizio ai pazienti, che non devono recarsi nei centri di prelievo né prima né dopo (anche la lettura dei risultati avviene tramite noi)”.
“Con la maggior parte dei nostri utenti – proseguono la dottoressa Renna e il dottor Moscato – si crea un forte rapporto empatico, fin dal primo incontro, che è sempre molto lungo perché la comunicazione della diagnosi è un momento delicato che può influenzare il successivo percorso della malattia. I malati di sclerosi multipla, inoltre, hanno bisogno di tempo per l’elaborazione e l’accettazione di una patologia che condizionerà il loro futuro, per cui siamo disponibili in qualsiasi momento a ridiscutere dei vari aspetti della malattia”.
“Il nostro centro opera con modalità multidisciplinare attraverso la collaborazione interna con un network di competenze plurispecialistiche presenti a livello ospedaliero e funzionali alla complessa gestione del paziente con sclerosi multipla. L’integrazione con il Day Hospital terapeutico e con il Day Service consente poi, oltre alla presa in carico ed al follow-up ambulatoriale routinario, di poter ampliare le possibilità di intervento e di gestione dei pazienti. Quando necessario, vi è possibilità di ricovero in tempi rapidi nella degenza ordinaria della Neurologia”.
I malati di sclerosi multipla sono in aumento: i casi in Italia sono circa 70mila, in Toscana incidenza e prevalenza sono stimate nella media nazionale, quindi nell’ordine dei 7.500 casi.
“Anche nella nostra realtà i pazienti sono in aumento – dicono ancora i due medici referenti – e per noi è un grande impegno, anche perché la nostra attività nel centro non è esclusiva (siamo inseriti anche nelle altre attività della Neurologia), ma siamo ricompensati dal rapporto con i pazienti che ci confermano quotidianamente di sentirsi presi in carico e seguiti”.
Esiste infine una collaborazione costante con Aism, l’unica organizzazione in Italia che interviene a 360 gradi sulla sclerosi multipla, non solo tramite l’erogazione di servizi ma anche attraverso la promozione, l’indirizzo e il finanziamento della ricerca scientifica, la rappresentanza e l’affermazione dei diritti delle persone con sclerosi multipla perché queste siano sempre pienamente partecipi e autonome. L’Aism di Lucca, anche attraverso iniziative come quella di sabato (22 ottobre) all’ospedale San Luca, si propone di coinvolgere tutte le persone con sclerosi multipla e i loro familiari, offrendo servizi, sostegno e consulenza, perché nessuno sia più solo con questa patologia.