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Anche quest’anno l’Aism – Associazione italiana sclerosi multipla – sezione provinciale di Lucca rinnova la sua presenza al Festival Italiano del Volontariato dal 10 al 12 maggio. L’appuntamento è organizzato dal Centro nazionale per il volontariato (Cnv) e dalla Fondazione volontariato e partecipazione (Fvp) e conta sulla partecipazione e il sostegno di numerose realtà a livello nazionale e locale.
Titolo dell’edizione di quest’anno è Ricucire, riferito ai legami e alla coesione sociali: “ricucire”, proprio in relazione al ruolo del terzo settore e dell’associazionismo, è stato fra i messaggi più importanti del presidente della Repubblica Sergio Mattarella nel suo discorso di fine anno.
L’Aism di Lucca sarà presente nella tre giorni con un desk informativo, presso cui sarà possibile provare il Senti come mi sento, il laboratorio esperienziale nato con lo scopo di far comprendere come si sente una persona con sclerosi multipla. Il laboratorio propone di indossare un paio di occhiali in grado di simulare la neurite ottica, provando a leggere la prima pagina del giornale cittadino. Oppure provare a bere da un bicchiere quando si ha un elettrostimolatore attaccato alla mano che rende difficile controllare i più banali movimenti delle dita. Si può provare a scrivere o abbottonare una semplicissima giacca con un guanto. potremo provare a muoverci tramite un gambale gonfiabile o con pesi alle braccia o alle gambe, così da complicare la nostra capacità di compiere una normale passeggiata e capire un po’ di quella stanchezza cronica che colpisce l’80 per cento delle persone con sclerosi multipla.
La sezione provinciale propone anche un momento di incontro e di dialogo con un convegno dal titolo Ricostruire dopo la diagnosi di sclerosi multipla che si terrà sabato 11 alle 16,30 in sala Tobino a Palazzo Ducale. In questo intervento si parlerà di come ricucire il proprio equilibrio dopo la diagnosi, con interventi e testimonianze di persone con sclerosi multipla: interverranno Andrea Cupini, presidente Aism sezione di Lucca; Frediana Emilia Barbieri, psicologa della sezione Aism di Lucca, Ileana Speziale, autrice del romanzo Sedotta e sclerata (Bordeaux Edizioni, Roma, 2017) e Noemi Spasari, referente comunicazione e ufficio stampa sezione Aism di Lucca.
Ileana Speziale, ospite della sezione in questo evento, è da sempre impegnata in campagne di sensibilizzazione per l’affermazione dei valori umani e il rispetto della dignità dell’uomo; collabora assiduamente con l’Aism (Associazione italiana sclerosi multipla), da quando all’età di vent’anni ha scoperto di essere affetta da questa patologia.
Il romanzo Sedotta e Sclerata, attraverso la voce di Emily, la sua protagonista, vuole essere un emozionante strumento di sensibilizzazione lontano da luoghi comuni, madido di messaggi positivi rivolti ai giovani che sono i più colpiti da questa patologia. Emily è una grande sognatrice, come è giusto che sia una ventenne al di là degli ostacoli che la vita le pone davanti e fa proprio un motto, mutuato dall’amorevole papà: “In base al vento, al mare e le vele agire sempre di conseguenza”. La ricetta di Emily è, in primis, l’attenzione a riconoscere per tempo tutti i campanelli d’allarme della malattia per garantirsi un accesso “facilitato” a questo mondo chiamato sclerosi multipla e, soprattutto, la resilienza, la capacità cioè di trarre da un evento negativo gli aspetti positivi.
La sclerosi multipla Cronica, imprevedibile e spesso invalidante, la sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa e ancora priva di cura definitiva. E’ la prima causa di disabilità nei giovani, dopo gli incidenti stradali. In Italia, su 118 mila persone con sclerosi multipla, la metà sono giovani sotto i 40 anni e l’incidenza delle diagnosi nelle donne è del doppio rispetto a quella nella popolazione maschile. Sono 3.400 i nuovi casi ogni anno: una diagnosi ogni 3 ore.
Aism – Associazione italiana sclerosi multipla 50 anni fa Aism era formata da non più di una decina di volontari e una sola sede. Oggi l’associazione è attiva su tutto il territorio nazionale grazie a una struttura a rete che consente di raggiungere tutte le persone con sclerosi multipla, attraverso le sue 100 sezioni provinciali, i coordinamenti regionali, i 63 gruppi operativi, i 13 mila volontari, i servizi di riabilitazione, i centri socio-assistenziali, le strutture per la promozione dell’autonomia e del turismo sociale. Inoltre, dal 1998, Aism è affiancata da Fism, Fondazione italiana sclerosi multipla, istituita per continuare a promuovere, indirizzare e finanziare la ricerca scientifica sulla sclerosi multipla.
In Provincia di Lucca operano i volontari della sezione di Lucca (sita in via Filippo Maria Fiorentini 25 a Lucca), attiva dal 1985 e del Gruppo operativo Versilia, nato a luglio del 2017.