Aidmed lancia la raccolta fondi per la ricerca sulla distrofia muscolare

Aidmed OdV – associazione italiana distrofia muscolare di Emery-Dreifuss promuove anche per questo 2021 la campagna di raccolta fondi per la ricerca scientifica Cuore di Caffè in occasione della quarta giornata delle malattie neuromuscolari che si terrà domani (13 marzo).

Cuore di Caffè è un progetto nato lo scorso anno: cosa viene chiesto? Di offrire un semplice caffè alla ricerca, perché un solo euro può fare davvero la differenza per le tante persone affette da questa rara patologia.

Per promuovere il progetto è stato realizzato un video diffuso a livello nazionale. Le riprese sono state effettuate (prima della pandemia) a Lucca, e vede protagonista il piccolo Niccolò ed il noto youtuber Marcello Ascani. Offri un caffè alla ricerca è visibile sulla pagina ufficiale www.cuoredicaffe.it dove sarà possibile effettuare direttamente la donazione tramite pagamenti tracciabili.

Il ricavato di questa iniziativa, come di altre organizzate in passato, è finanziare la ricerca sulla tecnologia Crispr/Cas9 applicata alla distrofia muscolare di Emery-Dreifuss (Edmd). In cosa consiste? Nella correzione delle mutazioni dei geni Emd (per Edmd 1) o Lmna (Edmd 2) nelle cellule dei pazienti. La tecnologia Crisp/Cas9 consente l’utilizzo di enzimi specifici (endonucleasi) che mettono in atto un’azione in grado di eliminare porzioni di un gene e/o sostituirle con porzioni diverse, agendo in modi differenti nel caso di Edmd 1 o Edmd2.

Inutile dire che si tratta di una corsa contro il tempo, ma purtroppo le esigue risorse pubbliche non consentono di procedere in tempi rapidi con la ricerca. E’ dunque compito dei privati riuscire a sopperire a questa mancanza di fondi con iniziative come quelle di Aidmed OdV, perché la ricerca possa continuare il proprio percorso velocemente: una prima fase è già partita, ma ora è indispensabile trovare le risorse economiche necessarie per fare i prossimi step.

Come fare? Offrendo anche un solo caffè alla ricerca su www.cuoredicaffe.it.