La Provincia firma la Carta dei diritti delle persone con sclerosi multipla

Sono proprio loro, le persone con sclerosi multipla, i loro familiari e i caregiver, insieme alle persone con patologie correlate a rivendicare con coraggio il loro diritto fondamentale a vivere la propria vita e i propri sogni oltre la malattia; lo fanno ogni giorno.

Sono stati loro, lo scorso 6 settembre a esprimere a presentare questa loro istanza alle istituzioni locali e regionali del territorio, chiedendo di sottoscrivere alle istituzioni la loro Carta dei Diritti, carta che ha l’obiettivo di concorrere e spingere a cambiare il nostro mondo e costruire quello che verrà. Una sfida dopo l’altra.

Grazie a loro, questa firma è diventato un impegno. Uniti per l’affermazione dei diritti: è il messaggio che gli organi istituzionali coinvolti e i vertici dell’associazione hanno colto e intendono condividere con la cittadinanza, sottolineando l’importanza di fare rete e tutelare ogni persona coinvolta nella sclerosi multipla attraverso il coinvolgimento di tutti i nodi della rete dei servizi ospedalieri e territoriali della stessa provincia, consentendo l’attivazione di politiche di supporto territoriali strutturali, fondamentale e necessaria, soprattutto per quei paesi più lontani dai centri principali

Con un’unica voce sia Luca Menesini, presidente della Provincia di Lucca, sia l’assessora regionale alle politiche sociali Serena Spinelli anche a nome anche dell’assessore regionale al diritto alla salute Simone Bezzini, hanno pubblicamente condiviso l’impegno “di migliorare sia a livello regionale che a livello aziendale la qualità delle cure e di favorire un sempre maggiore coinvolgimento delle persone con Sm e dei caregiver nella scelta degli interventi sanitari e delle modalità assistenziali”.

Nella stessa occasione diverse istituzioni presenti hanno firmato la Carta dei diritti delle persone con sclerosi multipla.

“Firmare la Carta dei diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate è una promessa. Una promessa che ci impegniamo tutti a rispettare quel documento, a renderlo nostro (patrimonio collettivo) e a renderlo vivo e reale. Ogni firma apposta su quella Carta è un simbolo di responsabilità, un gesto di solidarietà che va ben oltre il singolo atto formale. Significa prendersi un impegno reale, un impegno collettivo, per trasformare quei diritti in azioni concrete. Significa assumersi la responsabilità di fare tutto ciò che è in nostro potere per garantire che le persone con sclerosi multipla e patologie correlate possano vivere una vita piena, autonoma e dignitosa”, hanno dichiarato Rachele Michelacci, vicepresidente nazionale di Aism insieme alla vicepresidente provinciale di Aism Serena Giovanelli.

L’evento, partecipato in maniera straordinaria dalla popolazione, è stato moderato da Marcella Mazzoli, direttrice di gestione e sviluppo territoriale Aism.

È stato ospitato nella sede della Provincia di Lucca e ha visto la partecipazione del presidente della Provincia di Lucca Luca Menesini; il vicesindaco di Lucca Giovanni Minniti; la direttrice della zona distretto della Piana di Lucca Eluisa Lo Presti; il direttore della zona distretto della Valle del Serchio Fabio Costa, il vicedirettore del dipartimento specialità mediche dell’Asl Toscana Nord Ovest Renato Galli, il presidente della Fondazione per la coesione sociale (Lucia Corrieri Puliti, la neurologa del centro sclerosi multipla di Lucca Patrizia Maritato, l’assessora regionale politiche Sociali, abitative e alla cooperazione internazionale della Regione Toscana Serena Spinelli; il vicepresidente Nazionale Aism Rachele Michelacci, il presidente del consiglio direttivo Regionale Aism Antonella Perez, il presidente provinciale Aism Lucca e vicepresidente provinciale rispettivamente Andrea Cupini e Serena Giovanelli.

Aism e Pdta nella regione Toscana

Nella regione Toscana, sono stati approvati, con delibere di giunta gli indirizzi alle aziende sanitarie e in corso di aggiornamento per l’attuazione dei Pdta – Percorsi diagnostici terapeutici e assistenziali, il lavoro in rete dei professionisti e il coinvolgimento della persona e dei caregiver, assicura certezza nella programmazione degli interventi e una migliore qualità di vita. Fondamentale il ruolo di Aism che, partecipando attivamente al tavolo del Pdta dell’Aism regionale, attualmente in fase di revisione garantisce la condivisione della rilevazione dei bisogni delle persone grazie alla relazione continuativa che mantiene con le stesse.

Co-programmazione e Co-progettazione sono alla base di una partecipazione attiva di tutti gli stakeholders interessati alla presa in carico della persona e alla corretta e completa continuità assistenziale.

La sclerosi multipla e patologie correlate

Cronica, imprevedibile e invalidante, la sclerosi multipla è una delle più gravi malattie del sistema nervoso centrale. Spesso provoca disabilità, anche grave. Il 50 per cento delle persone con sclerosi multiple è giovane e non ha ancora 40 anni. Il 10 per cento delle diagnosi riguardano anche i giovani sotto i 18 anni. Colpisce le donne due volte più degli uomini. È la prima causa di disabilità neurologica nei giovani adulti dopo i traumi. In Italia sono oltre 140 mila le persone colpite da sclerosi multipla, 3600 nuovi casi ogni anno: 1 ogni 3 ore. Tra le patologie correlate alla sclerosi multipla vi sono le neuromieliti ottiche (Nmo), che hanno un quadro di bisogni e di interventi sanitari e socio- assistenziali assimilabili alla sclerosi multipla. Sono malattie rare con 1500-2mila casi in Italia.

Nella Regione Toscana sono oltre 9600 le persone con sclerosi multipla e soltanto nella nostra provincia si stimano circa 800 persone, dislocate sui vari comuni.