Malattie rare, al Campo di Marte l’incontro sul ‘Progetto di Vita’

Il Progetto di Vita –strumento essenziale per i pazienti con malattie rare e altre disabilità è l’incontro organizzato dal Gruppo pazienti rari e famiglie di Lucca e provincia, affiancati dall’associazione M’aMa dalla parte di bambini avrà luogo martedì (29 ottobre) alle 15, nella sala riunioni dell’ospedale Campo Di Marte di Lucca, padiglione C, primo piano.

Invitata speciale l’avvocatessa Laura Andrao, esperta per la tutela dei diritti delle persone con disabilità, referente legale Confad – Coordinamento nazionale famiglie con disabilità.

Evento organizzato sotto il patrocinio del Comune di Lucca, destinato ai pazienti e alle famiglie che si confrontano con malattie rare e tutte le altre disabilità, agli professionisti, come a tutte le persone interessate di questo sensibile tema.

Accesso libero fino all’esaurimento dei posti disponibili.

“Tra i 2 milioni stimati in Italia – dicono gli organizzatori – circa il 2 per cento degli residenti di Lucca, e poco meno in provincia — in conformità con i dati pubblicati dalla Rete Toscana Malattie Rare — sono persone affette da una malattia rara, degenerativa e invalidante, che spesso porta ad un tipo di disabilità. Vivere con una malattia rara significa vivere ogni attimo sotto il segno della fragilità. Indipendentemente dal nome della malattia, dall’età o dal momento in cui viene confermato un diagnostico di malattia rara e complessa, la vulnerabilità si manifesta in ogni aspetto esistenziale di chi è affetto. Vivere con una malattia rara significa costruirsi un proprio guscio protettivo e cercare di sopravvivere in un mondo non sempre accessibile ai fragili, non sempre inclusivo, non sempre aperto. Vivere con una malattia rara è provare di continuo a colmare il divario che c’è tra te, persona fragile ed estremamente bisognosa e il resto del mondo.

“Nella cruda realtà – concludono – insieme al paziente affetto da una malattia rara l’intero nucleo familiare è costretto ad adattarsi rapidamente e a cambiare completamente l’intero percorso di vita che deve includere anche: dei test, delle analisi, ripetuti controlli e ripetute visite  specialistiche, programmi di riabilitazione e/o fisioterapia, assistenza psicologica, richieste specifiche, tante rinunce. E tanta solitudine. In questo contesto, appare più che necessario attivare tutte le risorse per applicare l’intero pacchetto legislativo che riguarda l’attivazione di un Progetto di Vita specifico e personalizzato, come approccio interdisciplinare destinato alle persone bisognose, con lo scopo mirato verso una reale integrazione sociale e una migliore qualità di vita”.