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Si terrà a Barga il quinto congresso mondiale di pazienti con deficit di Alfa-1 Antitripsina, dal 9 all’ 11 aprile. L’evento biennale, ha l’obiettivo di sviluppare nuove strategie per aumentare la conoscenza della patologia rara, incrementare le diagnosi e l’accesso alle cure per i pazienti con deficit di Alfa-1 Antitripsina in tutto il mondo. Parallelamente si svolgerà la seconda conferenza biennale Internazionale di ricerca sull’Alfa-1 Antitripsina.
Più di 200 partecipanti da circa 26 paesi nel mondo parteciperanno ai due eventi, tra cui le principali comunità e associazioni di pazienti Alfa-1 soprattutto europee e nordamericane, e specialisti, ricercatori e autorità scientifiche di livello internazionale. Il congresso è organizzato da Alpha-1 Global, un programma di Alpha-1 Foundation dedicato allo sviluppo di una rete di collaborazione tra pazienti e organizzazioni di Alfa-1 in tutto il mondo. Questa edizione renderà omaggio a un grande ricercatore di fama internazionale, Maurizio Luisetti, Md, Pavia, prematuramente scomparso lo scorso 20 Ottobre 2014. Il dottor Luisetti è stato un pioniere nella ricerca sull’Alfa-1 Antitripsina a livello mondiale ed è considerato il “padre” della ricerca e della comunità italiana di pazienti Alfa-1.
Il deficit di Alfa-1 Antitripsina è una condizione genetica ereditaria che può causare una severa broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) nei pazienti tra i 30 e i 40 anni, o una malattia epatica cronica a qualsiasi età, anche dalla nascita. Altre possibili manifestazioni meno frequenti sono la pannicolite necrotizzante, una patologia dell’epidermide. L’Alfa-1 è caratterizzata da livelli molto bassi o da totale assenza nel sangue di una proteina protettiva, denominata appunto Alfa-1 Antitripsina, che è prodotta dal fegato.